В далёком 99 м когда в Башкирии об умирающих людях и людях неизлечимыми заболеваниями никто не говорил.
Мы шли с мамой мимо первого московского хосписа - центр Москвы, глухой забор из красного кирпича, и цветочки.
"Хоспис" - это место куда родственники отправляют своих близких умирать, чтобы самим за ними не ухаживать.
С этим определением, я и жила.
И ещё рисовала в своём детском мозгу картину - как можно, их близкий умирает, а они его в какой-то там хоспис.
Слава богу, сейчас мы начали открыто об этом говорить.
Говорить о том, что помогать нужно не только тем, у кого есть шанс. А если человек слышит, к сожалению медицина исчерпала все способы. Нам жаль. Он, что автоматически перестаёт быть, тем кому нужна помощь? Списали и забыли. И куда нибудь подальше, чтобы особо чувствительные, не видели.
Хоспис - это место для жизни, а не для смерти. Для жизни на всю оставшуюся жизнь!
Мы можем каждый день ходить на работу, возвращаться домой и не знать, что рядом с нами в соседней квартире, живет тяжелобольной человек, или семья, в которой ребёнок со сложным генетическим заболеванием.
Богдану 5, все пять лет он прикован к кровати, к нему "Прикована" его мама. Комната мальчика похожа на реанимацию. Но самое главное он дома! Мама заботиться о Богдане одна, в их доме нет центрального водопровода и канализации. Ежедневно ей приходиться ходить на колонку за водой. А ещё 5 лет у неё нет не выходных и отпуска. Потому что день Богдана расписан по часам - гимнастика, процедуры, лекарства и прочее. И она попросту не может его оставить. Оставить чтобы посвятить пару часов себе: сходить, например на маникюр или встретиться с подружками.
Татьяне, 57. У ее мужа последняя стадия рака. Всю жизнь они душа в душу прожили. И каждый день она видит, как угасает ее любимый человек. Она изо всех сил старается не показывать вида, как устала, как хочется заткнуть уши и не слышать больно. Боольно. Больно.
Ване, 13 лет. И он тень, тень своей сестренки. Весь мир разрушился его семьи. На него просто не остаётся времени. Он живет с чувством вины - я здоровый, а она нет. Иногда он ненавидит ее. Только в том случае, если бы ты не заболела. Все было бы как прежде.
Хоспис нужен всем - Богдану, его маме, Татьяне и ее мужу, Ване, его семье.
И всем нам, чтобы научиться не отпускать глаза и не прятаться за высокими заборами!
Хоспис - это дом без времени. Здесь оно есть: для поддержки, принятия смерти, как продолжения жизни, исполнения последних желаний и уважения человека, без привязки к его диагнозу!
И я уверена, что вместе, мы сможем сделать в Уфе его именно таким!